RARENET a participé à la 10^ème édition de la Journée internationale des maladies rares le 28 février 2017

Consacrée cette année à la recherche, cette Journée internationale mobilise particulièrement le projet européen RARENET, dédié à l’information et à la formation au sujet de maladies rares autoimmunes et à manifestations bucco-dentaires, à destination des professionnels de santé, des patients et de leur entourage et du grand public.

Le 28 février, les Filières Santé Maladies Rares SENSGENE et TETECOU et l’équipe RARENET s’associent pour venir à la rencontre des professionnels de santé et du public.

Avec le soutien des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, des stands d’information ont été mis à disposition dans le hall du Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg de 10h à 16h.

Les enseignants-chercheurs et les associations de patients, comme Hypophosphatasie Europe et l’AFL+, étaient présents pour informer le public sur ces maladies mal connues, peu enseignées et qui touchent pourtant des millions de personnes en France et en Europe.

Cette journée est l’occasion de mieux connaître ces pathologies, comment les acteurs de la recherche et de la santé se sont organisés notamment avec les Filières Santé maladies rares et les projets comme RARENET, pour permettre un diagnostic et une prise en charge précoce et facilitée des patients et un accompagnement.

Elle offre aussi l’opportunité de transmettre un message fort : la recherche apporte de l’espoir et change des vies.

Retour en images sur la Journée Internationale des Maladies Rares à Strasbourg: (crédits photo: Christelle Olivès)