Le 28 février 2018 a eu lieu la 11ème Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, RARENET, la Filière de santé maladies rares SENSGENE et leurs partenaires ont tenu un stand d’information au centre commercial Rivetoile à Strasbourg. Au programme : du maquillage aux couleurs de la journée, un quiz sur les maladies rares, des photos personnalisées, des ateliers pour en apprendre plus sur les maladies rares,… De nombreuses personnes ont participé aux activités sur le stand et ont pu poser leurs questions à des scientifiques et à des membres d’associations de patients. A 14h, tous se sont réunis pour une photo de groupe afin de montrer leur soutien à la recherche et à la lutte contre les maladies rares !
Couverture médiatique de l’évènement :
- France 3 Alsace :
Crédits photos:
Claire Edel
Christelle Olivès
François Stockart