Evénements

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, la Fondation Maladies Rares, la filière de santé Maladies Rares Sensgene, le Centre de Référence Maladies Rares O-Rares et leurs partenaires organisent deux manifestations fin février. Un colloque scientifique clôturé d’une conférence grand public se tiendra le vendredi 28 février 2020. Il sera suivi, le samedi 29 février 2020, d’animations à la Gare de Strasbourg. Théâtre, musique et mur des défis seront au programme de cette journée.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. A ce jour entre 7000 et 8000 maladies sont identifiées, et de nouvelles sont découvertes chaque semaine. Certaines maladies rares sont bien connues du grand public : albinisme, drépanocytose, mucoviscidose, etc.

Cette année, le thème de la Journée Internationale des Maladies Rares est « We are the 300 Million ». En effet, il y a plus de 300 millions de personnes dans le monde qui vivent avec une maladie rare, dont près de 3 millions de personnes concernées en France. Ensemble, par-delà les frontières, il est essentiel de veiller à un accès plus équitable au diagnostic, aux traitements, aux soins et aux opportunités sociales.

• 28 février
  • A 08h30 – Petit déjeuner, point presse . Les organisateurs vous donnent rendez-vous à la Faculté de Chirurgie Dentaire, 8 rue Ste-Elisabeth à Strasbourg. Des professionnels de santé seront présents pour vous parler de la recherche dans les maladies rares.
  • De 09h30 à 18h00 – Colloque scientifique régional de la Fondation Maladies Rares sur le thème de « La recherche dans les maladies rares » . Ce colloque a pour objectifs de présenter les dernières avancées de la recherche, de favoriser les rencontres et le partage d’expérience entre les acteurs et de susciter l’émergence de nouveaux projets. Il sera clôturé par une conférence grand public (à confirmer).

• 29 février
  • 10h00-17h00 – Stand d’information à la Gare de Strasbourg. Au programme : information maladies rares, lectures théâtrales, groupe de musique, mur des défis. Des associations de malades et des spécialistes des centres hospitaliers et universitaires partenaires seront également présents pour informer le grand public.

Le 28 février dernier, nous avons célébré la 12^e journée internationale des maladies rares au centre commercial Rivetoile à Strasbourg.  C’était une journée pleine d’informations, de partage et de plaisir.  Voici quelques impressions de la journée :

Photo-Booth:
www.giforama.fr/rarediseaseday

Alsace 20 ( la partie nous concernant commence à 6:24)
https://www.alsace20.tv/VOD/Actu/JT/Jeudi-28-fevrier-Votre-JT-tout-en-images-1DwTpVTbag.html

YouTube

Et n’oubliez pas, la 13^e édition à Strasbourg se déroulera le samedi le 29 février 2020 !  Informations sur cet événement « rare » à venir !

En Allemagne, le 28 février au 1 mars 2019, l’équipe RARENET a participé au séminaire BBI (Bed and Bench Immunology) à Freiburg.  La thématique de ces journées était les déficits immunitaires.