Evénements

RARENET participera à la manifestation « Pôle d’innovation, région de la connaissance, qualité de vie – quelle contribution des acteurs scientifiques dans la Région Métropolitaine du Rhin Supérieur ? » organisée par le Pilier Sciences.

Cette manifestation aura lieu le jeudi 27 novembre au Palais de la Musique et des Congrès (PMC) de Strasbourg.

Une présentation des outils de communication mis en place dans le cadre du projet RARENET sera assurée par Christine Laemmel, en charge de la stratégie de communication du projet. Un stand sera également tenu par les membres de l’équipe tout au long de la journée.

Pour en savoir plus : https://science.rmtmo.eu/dialog-science/dialog-science-2018/stands-projets/

Le projet RARENET a organisé, du 8 au 12 octobre, le congrès “Les Maladies Rares pour les Nuls”, à Elounda, en Grèce.
Cet événement a rassemblé des dentistes de différentes régions de France, autour des questions liées aux maladies rares et anomalies bucco-dentaires.

Au programme : discussions et présentations de ces maladies rares, mais également jeux, quiz et autres activités ludiques visant à informer les professionnels de santé, pour une meilleure prise en charge des maladies rares et anomalies dentaires.

Les avancées du projet RARENET

Les 5 et 6 juillet 2018, a eu lieu à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg, l’événement «Dessinons le futur », dédié aux avancées du projet RARENET. Cette manifestation s’est divisée en trois temps forts :

• Un symposium dédié à la question des crêtes neurales, organisé en collaboration avec le GDR Crest Net, réseau consacré aux études des crêtes neurales. Des conférences, expositions de posters et discussions scientifiques sur cette thématique étaient à l’ordre du jour de ces deux journées.
• Un symposium dédié aux projets de la Lupus BioBanque du Rhin Supérieur mise en place grâce au projet RARENET, s’est déroulé le 6 juillet, parallèlement au symposium cité précédemment. Les chercheurs français, allemands, ou encore autrichiens, ont consacré cette journée à la présentation de ces projets.
• Enfin, la soirée du 5 juillet a laissé place à une présentation ludique des avancées du projet RARENET. Les partenaires et participants aux symposiums de cet événement point d’étape, mais également les membres de l’Université de Strasbourg, du programme INTERREG, de l’Eurométropôle et divers praticiens, ont enrichi cet événement de par leur présence et participation active aux différents temps proposés.

A noter : les illustrateurs Violaine Leroy et Nicolas Bottereau ont, à travers des battles de dessins, donné vie à la partie festive de l’événement RARENET, projet qui n’a pas fini de dessiner le futur !

Crédits photos:

Valentine Labouheure

Crédits Dessins:

Violaine Leroy

Nicolas Bottereau

Le 14 juin 2018 s’est tenue, à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg la journée « Mon enfant naît avec une fente labio-palatine », une journée d’information entièrement dédiée aux fentes labio-palatines. Cette maladie rare se traduit par une malformation du palais et de la lèvre.

Organisé par Dr. Bruno Grollemund et Dr. Delphine Wagner, orthodontistes et professeurs à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg, cet événement a réuni plus de 90 étudiants, orthodontistes, chirurgiens-dentistes, orthophonistes, médecins, pédiatres, et autres professionnels de santé.

A travers différentes présentations pluridisciplinaires, et de nombreuses discussions plus informelles, ce symposium a permis à ses participants de comprendre l’évolution possible de cette maladie, et de prendre conscience de l’importance de sa prise en charge dès le plus jeune âge.

Le 28 février 2018 a eu lieu la 11ème Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, RARENET, la Filière de santé maladies rares SENSGENE et leurs partenaires ont tenu un stand d’information au centre commercial Rivetoile à Strasbourg. Au programme : du maquillage aux couleurs de la journée, un quiz sur les maladies rares, des photos personnalisées, des ateliers pour en apprendre plus sur les maladies rares,… De nombreuses personnes ont participé aux activités sur le stand et ont pu poser leurs questions à des scientifiques et à des membres d’associations de patients.  A 14h, tous se sont réunis pour une photo de groupe afin de montrer leur soutien à la recherche et à la lutte contre les maladies rares !

Couverture médiatique de l’évènement :

• France 3 Alsace :

12/13 du 28/02

19/20 du 28/02

• Alsace 20
• France bleu Alsace
• Radio Dreyeckland
• Radio Judaica

Crédits photos:

Heidy B-Photo

Claire Edel

Christelle Olivès

François Stockart

Chaque année, « Rare Disease Day » est organisé le dernier jour de février. Cette Journée aura donc lieu cette année le mercredi 28 février et aura pour thème « la Recherche ». C’est l’occasion pour RARENET et la filière de santé maladies rares SENSGENE d’organiser un évènement à Strasbourg: Nous tiendrons un stand d’information à l’entrée du Centre Commercial Rivetoile de 10 à 20 heures. Voici le programme des différentes activités qui seront proposées en cours de journée:

– 11h : Conférence de presse.

– 12-14h : Stand de maquillage (logo et couleurs de la Journée pour faire écho à la vidéo).

– 14h : Temps fort : photo de groupe à 14h sur la passerelle Miro (entre Rivetoile et la Médiathèque Malraux).

– 15-18h : Photo booth où les visiteurs pourront venir prendre des photos originales.

– 16-18h : Ateliers scientifiques et ludiques autour du thème des maladies rares.

– Quiz sur les maladies rares avec tirage au sort des gagnants à 18h.

– Rencontres avec des experts tout au long de la journée.

Retrouvez le communiqué de presse ici.

Nous espérons vous voir nombreux le 28 février !

Virginie Haushalter est post-doctorante au Laboratoire de génétique médicale de l’université de Strasbourg (UMR S_1112) et travaille sur les échantillons biologiques collectés dans le cadre du projet RARENET. Elle sera le mardi 13 février 2018 à la K-fet des Sciences pour animer un café-débat organisé par l’Amicale Des Sciences de l’Université de Strasbourg. Le thème étant « Rare : maladies et science », Virginie parlera des maladies rares, de RARENET et de son rôle en tant que scientifique du projet.

Notre volontaire Interreg Volunteer Youth François Stockart a eu l’occasion de parler à France 3 Alsace du Corps Européen de Solidarité et de son expérience chez RARENET à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg: http://bit.ly/2BFKBAP (JT 12/13 du 24 janvier, à partir de 9:48).

Crédits Photos: Gérard Brauer

Le film Wonder raconte l’histoire d’August Pullman, un petit garçon atteint du syndrome de Treacher-Collins, une maladie rare qui cause des malformations du visage, et qui rentre à l’école pour la première fois. Suite à une initiative de l’association Anna, ce film sera diffusé en avant-première à l’UGC Ciné Cité de Strasbourg lundi 18 décembre à 20h20 ! La filière maladies rares Tetecou, le centre de référence maladie rare O-Rares et RARENET soutiennent cette initiative. Participeront à la discussion qui suivra la projection : Pr. Agnès Bloch-Zupan, Dr. Bruno Grollemund, Dr. Elise Schaefer,…

Le 8 décembre 2017, plus de 80 personnes participaient au symposium sur les anomalies de l’émail co-organisé par RARENET et le centre de référence maladies rares O-Rares à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg. L’objectif principal de cette journée était d’informer les praticiens de l’avancée des recherches et de la prise en charge des patients dans ce domaine. On dénombrait plus de 80 participants. Tout au long de la journée, des intervenants français  et internationaux ont partagé leurs connaissances sur ces maladies rares. Revivez ici cette journée très instructive en images.

Crédits Photos:

Gérard Brauer

François Stockart