Le vendredi 8 décembre 2017 RARENET organise un symposium sur les anomalies de l’émail à la Faculté de Chirurgie Dentaire de Strasbourg. Les interventions seront données par des orateurs français et internationaux, avec traductions simultanées en français et en anglais. L’évènement commence à 9:00 et se clôture à 17:30.
Vous pouvez consulter le programme de la journée ici.
Pour s’inscrire, remplir ce document et l’envoyer à Christelle Olivès avant le 1er décembre : christelle.olives@unistra.fr.
Du 19 au 21 octobre 2017 ont eu lieu les Science Days à Europa-Park en Allemagne. Cet évènement propose aux enfants, adolescents et même aux adultes d’en apprendre plus sur RARENET, grâce à des activités pratiques et ludiques. Nous avons animé notre parcours « Sourire franco-allemand », une occasion pour les visiteurs de se plonger au cœur du monde des maladies rares et du travail des hôpitaux/centres de recherche du projet.
Pendant trois jours, plusieurs centaines de personnes ont visité le stand RARENET et ont pu échanger avec nos acteurs français et allemands. Vous trouverez ici quelques photos qui vous permettront de revivre cet incroyable évènement.
Crédits Photos:
Heidy Bloch Photo
François Stockart
Christelle Olivès
Sourire franco-allemand :
un parcours qui va vous plonger au cœur du monde des maladies rares et du travail des hôpitaux/centres de recherche du projet européen RARENET grâce à plusieurs activités !
Faites l’expérience d’une visite dans un cabinet dentaire en tant que patient souffrant de handicap avec le stand HANDICAP’ABLE. Apprenez-en plus sur les maladies bucco-dentaires et auto-immunes rares en participant à des activités ludiques et pédagogiques. Découvrez le travail de recherche de l’extraction d’ADN salivaire au diagnostic et apprenez-en plus sur la création de notre biobanque. Venez aux Science Days à Europa-Park pour en apprendre plus sur RARENET et les maladies rares !
QUAND ?
les jeudi 19, vendredi 20 et samedi 21 octobre 2017
de 9:00 à 17:00
OÙ ?
Stand RARENET dans l’Arena
Europa-Park-Straße 2
77977 Rust
Allemagne
Notre prochain symposium aura lieu les mardi 25 et mercredi 26 avril 2017 à l’hôpital universitaire de Fribourg-en-Brisgau (Universitätsklinikum Freiburg). Les conférences se dérouleront en intégralité en langue anglaise.
Retrouvez le programme complet et les informations pratiques pour vous inscrire ici !
Consacrée cette année à la recherche, cette Journée internationale mobilise particulièrement le projet européen RARENET, dédié à l’information et à la formation au sujet de maladies rares autoimmunes et à manifestations bucco-dentaires, à destination des professionnels de santé, des patients et de leur entourage et du grand public.
Le 28 février, les Filières Santé Maladies Rares SENSGENE et TETECOU et l’équipe RARENET s’associent pour venir à la rencontre des professionnels de santé et du public.
Avec le soutien des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, des stands d’information ont été mis à disposition dans le hall du Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg de 10h à 16h.
Les enseignants-chercheurs et les associations de patients, comme Hypophosphatasie Europe et l’AFL+, étaient présents pour informer le public sur ces maladies mal connues, peu enseignées et qui touchent pourtant des millions de personnes en France et en Europe.
Cette journée est l’occasion de mieux connaître ces pathologies, comment les acteurs de la recherche et de la santé se sont organisés notamment avec les Filières Santé maladies rares et les projets comme RARENET, pour permettre un diagnostic et une prise en charge précoce et facilitée des patients et un accompagnement.
Elle offre aussi l’opportunité de transmettre un message fort : la recherche apporte de l’espoir et change des vies.
Retour en images sur la Journée Internationale des Maladies Rares à Strasbourg: (crédits photo: Christelle Olivès)
La 10ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares aura lieu le mardi 28 février 2017. A cette occasion, l’équipe du projet INTERREG RARENET s’associe aux Filières Santé Maladies Rares SENSGENE et TETECOU à Strasbourg.
Avec le soutien des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, des stands d’information seront mis à disposition dans le hall du Nouvel Hôpital Civil de 10h à 16h. Des membres d’associations de patients seront présents !
« Ose la recherche ! » est un rendez-vous co-organisé par le Vaisseau de Strasbourg et le CNRS : jeunes, scientifiques et parents dans le même Vaisseau ! C’est l’occasion pour des jeunes de 14 à 16 ans d’échanger avec des scientifiques sur des disciplines très diverses, de repartir avec une idée plus précise du quotidien des scientifiques et, pourquoi pas, de se projeter dans ces métiers de la recherche.
Cette année, un enseignant-chercheur du projet RARENET y a participé : Pr. Pauline Soulas-Sprauel. Elle a présenté ses activités aux jeunes, répartis en petits groupes. Ils ont pu lui poser toutes leurs questions sur son métier et concrètement sur ses projets de recherche autour du lupus, maladie auto-immune rare.
Après ces ateliers, jeunes et parents ont profité d’une pause goûter lors de laquelle RARENET tenait un stand d’information.
Crédits photos : Christelle Olivès
Rarenet recrute un assistant ingénieur dans le cadre du projet Genodent.
Pour en savoir plus, télécharger la fiche de poste.
Retrouvez le descriptif du projet en format PDF
Le symposium “Maladies auto-immunes rares et vascularites” organisé dans le cadre du projet RARENET a réuni une quarantaine de participants les mercredi 7 et jeudi 8 décembre à l’Université de Strasbourg. Grâce à la présence d’experts français, allemands et italiens, le programme scientifique était de très grande qualité.
L’après-midi du 8 décembre a été consacrée à un échange avec les associations de patients : Associations des Sclérodermiques de France (ASF) et Association française du lupus et autre maladies auto-immmunes (AFL).
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