Ein Netzwerk tritt in Aktion
RARENET ist ein deutsch-französisch-schweizerisches grenzüberschreitendes Projekt, dessen Ziel die Verbesserung der gesundheitlichen Betreuung der Patienten ist, die an einer seltenen Erkrankung leiden. Praktizierende Ärzte, Forscher und Vertreter der Patientenverbände arbeiten zusammen, um Informationen in Form von Apps und Informationsblättern zu Krankheiten sowie zu Entwicklungen in Diagnose und Therapie, zu Fortbildungen und Seminaren für eine breite Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen. Durch das starke Engagement von Forschungszentren und Kliniken, Universitäten und Verbänden und Unternehmen wird RARENET ein Netzwerk des übergreifenden Austauschs sein.
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Seltene Autoimmunerkrankungen und Manifestationen seltener Erkrankungen im Mund- und Zahnbereich
In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als einer von 2 000 Menschen davon betroffen ist. Mittlerweile sind mehr als 7000 seltene Krankheiten mit 25 Millionen betroffenen Patienten in Europa bekannt. Im Fokus des RARENET-Netzwerks stehen seltene Autoimmunerkrankungen und/oder Manifestationen von seltenen Erkrankungen im Mund- und Zahnbereich.
Die RARENET-Mitglieder arbeiten gemeinsam daran, seltene Erkrankungen zu identifizieren, die z. B. mit Zahnanomalien oder anderen oralen Veränderungen vergesellschaftet sind, und im Bereich der Autoimmunerkrankungen seltene Erkrankungen wie Lupus oder Sklerodermie weiter zu erforschen.
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Neueste Nachrichten
RARENET zur Gast bei der European Society of Human Genetics
18 Juni 2018 in Mailand, Italien. Im Rahmen der jährlichen European Human Genetics Conference, hat Pr. Agnès Bloch-Zupan von RARENET eine Vorstellung von GenoDENT vorgetragen. Klicken Sie den Link, um das Video bei YouTube anzuschauen (auf Englisch).
Rückblick auf den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen 2019
Am 28. Februar haben wir den 12. Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufszentrum Rivetoile in Straßburg gefeiert. Es war ein Tag voll mit Informationen, Gemeinsamkeit und Spaß. Hier sind ein paar Eindrücke des Tages:
Foto-Booth:
www.giforama.fr/rarediseaseday
Alsace 20 ( ab 6:24)
https://www.alsace20.tv/VOD/Actu/JT/Jeudi-28-fevrier-Votre-JT-tout-en-images-1DwTpVTbag.html
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