Wonder erzählt die Geschichte von einem kleinen Jungen, der Treatcher-Collins-Syndrom hat (eine seltene Erkrankung, die Abnormitäten des Gesichts verursacht) und zum ersten Mal an die Schule geht. Infolge einer Initiative der Association Anna wird eine Voraufführung dieses Films am 18. Dezember um 20:20 am UGC Ciné Cité in Strasbourg stattfinden. Die filière maladies rares Tetecou, O-Rares and RARENET unterstützen diese Initiative. Prof. Dr. Bloch-Zupan, Dr. Bruno Grollemund und Dr. Elise Schaefer werden zur Diskussion nach der Projektion teilnehmen.

Am 8. Dezember 2017 haben mehr als 80 Personen am Symposium über Zahnschmelzanomalien teilgenommen, der von RARENET und O-Rares an der Zahnmedizinischen Fakultät der Universität Straβburg organisiert wurde. Praktizierende Ärzte hatten die Gelegenheit, mehr über die Verbesserung der Betreuung der Patienten und die Fortschritte Forschung in diesem Bereich zu erfahren. Den ganzen Tag haben französische und internationale Referenten Vorträge über diese Anomalien angeboten. Sie finden hier einige Fotos, um diesen lehrreichen Tag wieder zu erleben.

Photo Credits:

Gérard Brauer

François Stockart

Am 8. Dezember von 9 bis 17:30 findet RARENET’s Symposium über Zahnschmelzanomalien an der Zahnmedizinischen Fakultät in Strasbourg statt. Französische und internationale Sprecher werden teilnehmen und die Beiträge werden gleichzeitig in Französisch und Englisch übersetzt.

Sie können das Programm des Symposiums hier finden.

Um teilzunehmen, bitte füllen Sie dieses Formular aus und schicken Sie es vor 1. Dezember: christelle.olives@unistra.fr.

Vom 19. bis 21. Oktober 2017 fanden die Science Days im Europa-Park statt. Dank verschiedener Spiele konnten Kinder, Teenagers und sogar Erwachsene mehr über RARENET lernen. Mit „Deutsch-französisches Lächeln“ hatten die Besucher die Gelegenheit, in die Welt der seltenen Erkrankungen und in die Arbeit der Kliniken/Forschungszentren des Projekts einzutauchen.

Während dieser drei Tage haben mehrere hundert Besucher den RARENET-Stand besucht und über seltene Erkrankungen gelernt. Hier finden Sie einige Fotos der Veranstaltung, um die Stimmung dieser wunderbaren Science Days wieder zu erleben.

Photo Credits:

Heidy Bloch Photo

François Stockart

Christelle Olivès

„Deutsch-französisches Lächeln“

Tauchen Sie dank mehreren Aktivitäten in die Welt der seltenen Erkrankungen und in die Arbeit der Kliniken/Forschungszentren des europäischen Projekts RARENET ein!

Erleben Sie am Freitag und Samstag den Besuch einer Zahnpraxis als sehbehinderter oder gehörloser Mensch mit dem Stand HANDICAP’ABLE! Lernen Sie beim Spielen über seltene Autoimmunerkrankungen und seltene Erkrankungen im Mund- und Zahnbereich. Entdecken Sie die Forschungsarbeit von der DNA-Extraktion bis zur Diagnose und lernen Sie auch etwas über unsere Rheumatologische Biobank. Kommen Sie zum RARENET-Stand bei den Science Days im Europa-Park, um mehr über RARENET und seltene Erkrankungen zu lernen!

WANN?

Am 19., 20. und 21. Oktober

Von 9:00 bis 17:00

WO? 

Stand RARENET in der Arena

Europa-Park-Straße 2

77977 Rust

Deutschland

www.science-days.de

Unser nächstes Symposium findet am Dienstag, den 25. und Mittwoch, den 26. April 2017 am Universitätsklinikum Freiburg statt. Die Vorträge werden alle in englischer Sprache gehalten.

Entdecken Sie das Programm und finden Sie die praktischen Informationen zur Anmeldung unter http://www.rarenet.eu/de/symposium-2017/

Science Days 2016 in Frankreich: RARENET ist dabei!

RARENET nimmt an den Sciences Days teil und wendet sich damit an Schüler und Schülerinnen und an die breite Öffentlichkeit. Mit einem Puppenspiel wartet das RARENET-Team auf die Besucher vom 13. bis zum 15. Oktober 2016 in Straßburg (Mediathèque Malraux)! Die Puppen leiden entweder an einer seltenen Autoimmunerkrankung oder an einer seltenen Erkrankung des Mund- und Zahnbereichs: Der Behandlungsweg wird mit der Unterstützung von Studierenden, Wissenschaftlern und Ärzten des Projekts entdeckt (Symptome, Probenentnahme, DNA-Analyse, Röntgenbilder, Diagnose und Therapie).

Docteur, je ne me sens pas dans mon assiette …

13. 14. und 15. Oktober

Espace Santé, Médiathèque Malraux Strasbourg

Sitzung am Universitätsklinikum Freiburg

Prof. Agnès Bloch-Zupan und Christelle Olivès besuchen Dr Priska Fischer, Dr Ekkehart Lausch und sein Team.

Arbeitstreffen an der Universitätsmedizin Mainz – Rheumatologie

Prof. A.S. Korganow und Christelle Olivès besuchen Prof. Andreas Schwarting und sein Team.