D[4]/Phenodent
Das Projekt D[4]/Phenodent dient der Gewinnung zahn- und mundmedizinischer Daten im Zusammenhang mit Anomalien im Mund- und Zahnbereich. Die Patienten und ihre Angehörigen wirken freiwillig mit.
Ziel der Erhebung sind die Zusammenstellung größerer Patientengruppen zur Teilnahme an Forschungsprojekten, eine verbesserte Diagnose und Kenntnis dieser Anomalien und seltenen Krankheiten und langfristig die Entwicklung wirksamerer Behandlungsmöglichkeiten.
- website : phenodent.org
Ressources
- Alliances Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org - RadiOrg (Rare Diseases organisation)
http://www.radiorg.be - Orphanet – The portal for rare diseases and orphan drugs
- Rare disease day
http://www.rarediseaseday.org - NAMSE, Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
http://www.namse.de - Maladies Rares Infos Services
http://www.maladiesraresinfo.org
Forums et communautés de malades
- Fondation Maladies Rares
http://fondation-maladiesrares.org - Carenity, 1er réseau social pour les malades et leurs proches
http://www.carenity.com
Rhin supérieur
- Programme INTERREG IV Rhin supérieur
http://www.interreg-rhin-sup.eu - Région Métropolitaine Trinationale du Rhin supérieur
http://www.rmtmo.eu - Steinbeis Europa-Zentrum
http://www.steinbeis-europa.de
Fiche d’activités
Nous proposons lors d’événements grand public des activités autour des thématiques de notre projet de recherche. Vous pouvez télécharger notre fiche d’activités autour de ces ateliers en version française (pdf).
Associations maladies rares
- Hypophosphatasie Europe
http://wp.hypophosphatasie.com - Association des Fibromyalgiques d’Alsace
http://a.f.a.chez-alice.fr - Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés (AFSMA)
http://www.vivremarfan.org - Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)
http://www.afsr.net - Association des maladies atteintes de dystonie
http://www.amadys.fr - Association Nationale du Syndrome X-Fragile Le Goëland
http://www.xfra.org - Association Prader – Willi
http://www.prader-willi.fr - Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)
http://www.avml.fr - CMT France
http://www.cmt-france.org - Genespoir
http://www.genespoir.org - Les P’tits Courageux
http://www.lesptitscourageux.net - Syndrome Moebius France
http://www.moebius-france.org - Association des Groupes Amitié Turner
http://www.agat-turner.org - Génération 22, 22Q11
http://generation22.fr