18 Juni 2018 in Mailand, Italien. Im Rahmen der jährlichen European Human Genetics Conference, hat Pr. Agnès Bloch-Zupan von RARENET eine Vorstellung von GenoDENT vorgetragen. Klicken Sie den Link, um das Video bei YouTube anzuschauen (auf Englisch).
Am 28. Februar haben wir den 12. Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufszentrum Rivetoile in Straßburg gefeiert. Es war ein Tag voll mit Informationen, Gemeinsamkeit und Spaß. Hier sind ein paar Eindrücke des Tages:
Foto-Booth:
www.giforama.fr/rarediseaseday
Alsace 20 ( ab 6:24)
https://www.alsace20.tv/VOD/Actu/JT/Jeudi-28-fevrier-Votre-JT-tout-en-images-1DwTpVTbag.html
YouTube
Und nicht vergessen: die 13. Auflage kommt nach Straßburg Samstag, den 29. Februar 2020! Informationen über diese „seltene“ Veranstaltung kommen noch!
In Deutschland am 28. Februar und 1. Mârz 2019 hat RARENET an einem BBI (Bed and Bench Immunology) Seminar in Freiburg teilgenommen. Thema der zwei Tage waren Immundefizite.
RARENET wird am 27. November an der Veranstaltung „Innovationsstandort, Wissensregion, Lebensqualität – Welcher Beitrag der Wissenschaftsakteure in der Metropolregion Oberrhein ?“ teilnehmen.
Diese Veranstaltung ist von Säule Wissenschaft organisiert, und wird im Strassburg PMC (Palais de la Musique et des Congrès) stattfinden.
Dort, wird Christine Laemmel, die von der Kommunikationsstrategie des Projekts verantwortlich ist, die Kommunikationsmaßnahmen des Projekts RARENET vorstellen. Die Team wird auch einem Stand beleben.
Mehr Informationen finden Sie auf: https://science.rmtmo.eu/dialog-science/dialog-science-2018/stands-projets/
Das RARENET Projekt hat von 8. bis 12. Oktober, ein Kongress “Les Maladies Rares pour les Nuls” (Seltener Erkrankungen für Anfänger) in Elounda, Griechenland organisiert.
Französischen Zahnärzten haben an dieser Veranstaltung teilgenommen, um über seltener Erkrankungen und Zahn und Mündlichen Anomalien zu diskutieren.
Die Fortschritte des Projekts RARENET.
Den 5. und 6. Juli 2018, hat an der Zahnmedizinische Fakultät der Universität Straßburg, die Veranstaltung „Zeichnen wir die Zukunft“, die sich auf die Fortschritte des Projekts RARENET konzentrierte, stattgefunden. Diese Veranstaltung verteilte sich in drei wichtigen Zeiten:
Endlich, haben die zwei Illustratoren Violaine Leroy und Nicolas Bottereau, durch Zeichnungen battles, der Veranstaltung RARENETs beleben.
Fotos:
Valentine Labouheure
Zeichnungen:
Violaine Leroy
Nicolas Bottereau
Am 14 Juni 2018, hat eine Veranstaltung „Mein Kind ist mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren“ staatgefunden.
Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist eine seltenere Erkrankung. Während dieses Informationstags würden Studenten, Kieferorthopäde, und anderen Angehörige der Gesundheitsberufe sich auf diese Erkrankungen konzentriert.
Der Veranstaltung würde bei Dr. Bruno Grollemund, und Dr. Delphine Wagner, Kieferorthopäde und Professoren an der Zahnmedizinische Universität Straßburg organisiert.
Durch verschiedene Multidisziplinäre Präsentationen, so wie informelle Gespräche, hat dieser Tag, mehr als 90 Teilnehmern die Gelegenheit gegeben, sich über die Wichtigkeit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte so früh wie möglich zu betreuen, informieren zu können.
Am 28. Februar 2018 hat den 11. Tag der seltenen Erkrankungen stattgefunden. Bei dieser Gelegenheit haben RARENET, SENSGENE und ihre Partner Aktivitäten an einen Informationsstand im Einkaufszentrum Rivetoile in Straβburg angeboten. Das Programm: Schminken mit den Farben des Tages, ein Quiz über seltene Krankheiten, personalisierte Fotos und Workshops, um mehr über seltene Erkrankungen zu lernen. Viele Leute haben an den Aktivitäten teilgenommen und konnten Wissenschaftlern und Mitgliedern von Selbsthilfegruppen ihre Fragen stellen. Um 14 Uhr sind alle für ein Gruppenfoto zusammengekommen, um ihre Unterstützung für die Forschung und den Kampf gegen seltene Erkrankungen zu äuβern!
Die Veranstaltung in den Medien (auf Französisch):
Photo Credits:
Claire Edel
Christelle Olivès
François Stockart
Virginie Haushalter ist Postdoktorandin im Labor für medizinische Genetik der Universität Straβburg (UMR S_1112) und arbeitet über den biologischen Proben des RARENET-Projekts. Am 13 . Februar 2018 wird sie einen Vortrag über seltene Erkrankungen, RARENET und ihre Rolle als Wissenschaftlerin des Projekts an der K-fet des Sciences in Straβburg halten.
Jedes Jahr wird « Rare Disease Day » am letzten Tag Februar organisiert. Dieses Jahr findet es am 28. Februar statt und das Thema ist « Forschung ». RARENET und SENSGENE werden ein Programm um das Thema seltenen Erkrankungen im Einkaufzentrum Rivetoile in Straβburg anbieten. Wir werden von 10:00 bis 20:00 Uhr einen Informationsstand über seltene Erkrankungen am Eingang des Einkaufzentrums halten und verschiedene Aktivitäten anbieten:
– 11:00 : Pressekonferenz
– 12:00 – 14:00 : Schminkstand
– 14:00 : Höhepunkt: Gruppenfoto auf dem Steg neben Rivetoile
– 15:00 – 18:00 : Photo booth
– 16:00 – 18:00 : Spielerische und wissenschaftliche Workshops
– Quiz über Seltene Erkrankungen. Auslosung der Quiz-Gewinner um 18:00 Uhr
– Den ganzen Tag : Treffen mit vielen Experten
Wir hoffen, Sie am 28. Februar dort zu sehen!
Unser Interreg Volunteer Youth Freiwilliger François Stockart hat gestern an France 3 Alsace über den Europäischen Solidaritätskorps und seine Erfahrung bei RARENET gesprochen: http://bit.ly/2BFKBAP (JT 12/13 24.01.2018, ab 9:48).
Photo Credits: Gérard Brauer
