Jedes Jahr wird « Rare Disease Day » am letzten Tag Februar organisiert. Dieses Jahr findet es am 28. Februar statt und das Thema ist « Forschung ». RARENET und SENSGENE werden ein Programm um das Thema seltenen Erkrankungen im Einkaufzentrum Rivetoile in Straβburg anbieten. Wir werden von 10:00 bis 20:00 Uhr einen Informationsstand über seltene Erkrankungen am Eingang des Einkaufzentrums halten und verschiedene Aktivitäten anbieten:
– 11:00 : Pressekonferenz
– 12:00 – 14:00 : Schminkstand
– 14:00 : Höhepunkt: Gruppenfoto auf dem Steg neben Rivetoile
– 15:00 – 18:00 : Photo booth
– 16:00 – 18:00 : Spielerische und wissenschaftliche Workshops
– Quiz über Seltene Erkrankungen. Auslosung der Quiz-Gewinner um 18:00 Uhr
– Den ganzen Tag : Treffen mit vielen Experten
Wir hoffen, Sie am 28. Februar dort zu sehen!
