5 juin 2019 à 20h00
Ce webinar réunit des experts pour une table ronde sur les amélogenèses imparfaites pour en faciliter le diagnostic, la prise en charge et l’articulation avec le réseau maladies rares O-Rares. Il y aura également du temps à la fin pour poser des questions.
Inscriptions sur : https://www.colgatetalks.com/webinar/les-amelogeneses-imparfaites-de-a-a-z/
Pour plus des informations cliquez ici Colgate_Webinar_A4_05
Le 28 février dernier, nous avons célébré la 12e journée internationale des maladies rares au centre commercial Rivetoile à Strasbourg. C’était une journée pleine d’informations, de partage et de plaisir. Voici quelques impressions de la journée :
Photo-Booth:
www.giforama.fr/rarediseaseday
Alsace 20 ( la partie nous concernant commence à 6:24)
https://www.alsace20.tv/VOD/Actu/JT/Jeudi-28-fevrier-Votre-JT-tout-en-images-1DwTpVTbag.html
YouTube
Et n’oubliez pas, la 13e édition à Strasbourg se déroulera le samedi le 29 février 2020 ! Informations sur cet événement « rare » à venir !
En Allemagne, le 28 février au 1 mars 2019, l’équipe RARENET a participé au séminaire BBI (Bed and Bench Immunology) à Freiburg. La thématique de ces journées était les déficits immunitaires.
Retrouvez-nous le 28 février 2019 à Strasbourg Rivetoile
11h à 18h : Stand d’information sur les Maladies Rares Rencontre avec des patients et des experts
11h : Conférence de presse
12h – 18h : Quiz sur les Maladies Rares et Photo Booth
14h : Temps fort – photo de groupe RDV sur le parvis de la Médiathèque Malraux
15 – 16h : présentation de la clinique virtuelle ERN-EYE
RARENET participera à la manifestation « Pôle d’innovation, région de la connaissance, qualité de vie – quelle contribution des acteurs scientifiques dans la Région Métropolitaine du Rhin Supérieur ? » organisée par le Pilier Sciences.
Cette manifestation aura lieu le jeudi 27 novembre au Palais de la Musique et des Congrès (PMC) de Strasbourg.
Une présentation des outils de communication mis en place dans le cadre du projet RARENET sera assurée par Christine Laemmel, en charge de la stratégie de communication du projet. Un stand sera également tenu par les membres de l’équipe tout au long de la journée.
Pour en savoir plus : https://science.rmtmo.eu/dialog-science/dialog-science-2018/stands-projets/
Le projet RARENET a organisé, du 8 au 12 octobre, le congrès “Les Maladies Rares pour les Nuls”, à Elounda, en Grèce.
Cet événement a rassemblé des dentistes de différentes régions de France, autour des questions liées aux maladies rares et anomalies bucco-dentaires.
Au programme : discussions et présentations de ces maladies rares, mais également jeux, quiz et autres activités ludiques visant à informer les professionnels de santé, pour une meilleure prise en charge des maladies rares et anomalies dentaires.
Les avancées du projet RARENET
Les 5 et 6 juillet 2018, a eu lieu à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg, l’événement «Dessinons le futur », dédié aux avancées du projet RARENET. Cette manifestation s’est divisée en trois temps forts :
A noter : les illustrateurs Violaine Leroy et Nicolas Bottereau ont, à travers des battles de dessins, donné vie à la partie festive de l’événement RARENET, projet qui n’a pas fini de dessiner le futur !
Crédits photos:
Valentine Labouheure
Crédits Dessins:
Violaine Leroy
Nicolas Bottereau
Le 14 juin 2018 s’est tenue, à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg la journée « Mon enfant naît avec une fente labio-palatine », une journée d’information entièrement dédiée aux fentes labio-palatines. Cette maladie rare se traduit par une malformation du palais et de la lèvre.
Organisé par Dr. Bruno Grollemund et Dr. Delphine Wagner, orthodontistes et professeurs à la Faculté de Chirurgie Dentaire de l’Université de Strasbourg, cet événement a réuni plus de 90 étudiants, orthodontistes, chirurgiens-dentistes, orthophonistes, médecins, pédiatres, et autres professionnels de santé.
A travers différentes présentations pluridisciplinaires, et de nombreuses discussions plus informelles, ce symposium a permis à ses participants de comprendre l’évolution possible de cette maladie, et de prendre conscience de l’importance de sa prise en charge dès le plus jeune âge.
Le 28 février 2018 a eu lieu la 11ème Journée internationale des maladies rares. A cette occasion, RARENET, la Filière de santé maladies rares SENSGENE et leurs partenaires ont tenu un stand d’information au centre commercial Rivetoile à Strasbourg. Au programme : du maquillage aux couleurs de la journée, un quiz sur les maladies rares, des photos personnalisées, des ateliers pour en apprendre plus sur les maladies rares,… De nombreuses personnes ont participé aux activités sur le stand et ont pu poser leurs questions à des scientifiques et à des membres d’associations de patients. A 14h, tous se sont réunis pour une photo de groupe afin de montrer leur soutien à la recherche et à la lutte contre les maladies rares !
Couverture médiatique de l’évènement :
Crédits photos:
Claire Edel
Christelle Olivès
François Stockart
Chaque année, « Rare Disease Day » est organisé le dernier jour de février. Cette Journée aura donc lieu cette année le mercredi 28 février et aura pour thème « la Recherche ». C’est l’occasion pour RARENET et la filière de santé maladies rares SENSGENE d’organiser un évènement à Strasbourg: Nous tiendrons un stand d’information à l’entrée du Centre Commercial Rivetoile de 10 à 20 heures. Voici le programme des différentes activités qui seront proposées en cours de journée:
– 11h : Conférence de presse.
– 12-14h : Stand de maquillage (logo et couleurs de la Journée pour faire écho à la vidéo).
– 14h : Temps fort : photo de groupe à 14h sur la passerelle Miro (entre Rivetoile et la Médiathèque Malraux).
– 15-18h : Photo booth où les visiteurs pourront venir prendre des photos originales.
– 16-18h : Ateliers scientifiques et ludiques autour du thème des maladies rares.
– Quiz sur les maladies rares avec tirage au sort des gagnants à 18h.
– Rencontres avec des experts tout au long de la journée.
Retrouvez le communiqué de presse ici.
Nous espérons vous voir nombreux le 28 février !
Virginie Haushalter est post-doctorante au Laboratoire de génétique médicale de l’université de Strasbourg (UMR S_1112) et travaille sur les échantillons biologiques collectés dans le cadre du projet RARENET. Elle sera le mardi 13 février 2018 à la K-fet des Sciences pour animer un café-débat organisé par l’Amicale Des Sciences de l’Université de Strasbourg. Le thème étant « Rare : maladies et science », Virginie parlera des maladies rares, de RARENET et de son rôle en tant que scientifique du projet.
