Un réseau se développe
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RARENET développe de nombreuses actions pour diffuser les connaissances sur des maladies rares et mettre en réseau les chercheurs, les professionnels de santé et les associations de patients, tout en contribuant à une meilleure information du grand public :
- Formation en interdisciplinarité
- Journées franco-allemandes de formation de haut niveau
- Ateliers d’échange pour la discussion de cas cliniques complexes (visioconférences)
- Conception et animation de modules pédagogiques
- Formation des professionnels de santé
- Séminaires pour les praticiens libéraux
- Groupe de travail Centre de Santé Dentaire de Strasbourg
- Rédaction de fiches synthétiques de diagnostic par maladie
- Information des patients et du grand public
- Ateliers d’échange patients/professionnels de santé
- Conception de modules éducatifs
- Participation à des journées grand public
- Mise en réseau de tous les acteurs
- Coordination du consortium, communication, réseaux sociaux
- Partage d’une collection d’échantillons biologiques
- Duplication de la collection en France et en Allemagne
- Protocoles standardisés pour le recueil et la gestion des données cliniques et biologiques
- Analyse des échantillons biologiques – travail de recherche
- Développement d’un outil de formation à distance
- Accès à des modules pédagogiques, à des vidéos de séminaires, à des informations pratiques, à une médiathèque, banque d’images
Comprendre les enjeux du programme
La diffusion de la connaissance concernant les maladies rares et complexes se heurte à des difficultés dues notamment à la prévalence même de ces pathologies. Un praticien peut ne jamais y être confronté ou ne rencontrer que quelques cas durant son exercice entier.
Conscient de ces enjeux, le projet RARENET optimise la prise en charge des patients en se fondant sur trois axes de travail : l’auto-formation, l’inter-formation et l’information des publics.
Son échelle d’action est large puisque le réseau compte des partenaires de la Région Grand Est en France, du Bade-Wurtemberg, de la Rhénanie-Palatinat en Allemagne et de la Suisse du Nord-Ouest. RARENET fédère des compétences européennes tout en élargissant le champ d’application de ses travaux à des patients plus nombreux.
Publics-cible
- Groupe d’experts au sein des partenaires (consortium RARENET) : praticiens, chercheurs, enseignants, étudiants, informaticiens
- Personnels techniques : techniciens, ingénieurs d’étude, attachés de recherche clinique
- Professionnels de santé du secteur privé ou associatif
- Patients et associations dans le cadre de la prise en charge des maladies rares auto-immunes et/ou à expression bucco-dentaire
- Grand public
Financement du projet
RARENET est un projet cofinancé à hauteur de 50% par 11 partenaires (université et centres de soins et de recherche) et à hauteur de 50% par le Fonds Européen de Développement Régional (FEDER) de l’Union européenne via le Programme INTERREG V Rhin supérieur.
Durée du financement INTERREG : 4 ans du 01/01/2016 au 31/12/2019
Budget total : 3 979 174€
RARENET a obtenu le label Eucor-Le Campus européen.